Sú medzi nami a väčšina z nás si to ani neuvedomí. Ich „komunita je neviditeľná“ – odkaz, ktorý sa dostal až do prezidentského paláca. Paradoxne – dáta Svetovej zdravotníckej organizácie, ktoré zachytávajú problém v globálnom meradle – hovoria, že ich je medzi nami okolo 650 miliónov! O kom hovoríme? O ľuďoch so zdravotným hendikepom. A teraz konkrétne – a v našom slovenskom kontexte – o deťoch a ich rodinách. O chýbajúcich podporných službách, nepripravených školách a škôlkach, o rodičoch, ktorým sa neraz prevráti svet. V dnešnom RánoNahlas nazrieme za prah tejto spoločenskej neviditeľnosti.

Neviditeľní, ak ide o peniaze štátu

„Sme neviditeľní pri rozhodnutiach politikov, keď ide o financovanie vecí, ktoré potrebujú naše deti“, poukazuje Monika Fričocová z Platformy rodín detí so zdravotných znevýhodnením.

Sama je matkou syna s viacnásobným zdravotných znevýhodnením.

Nejakou formou zdravotného znevýhodnenia trpí na Slovensku približne päť percent detí, ide tak o každé dvadsiate dieťa v populačnom ročníku. A v širšom pohľade sa táto oblasť priamo dotýka mierne nad dvadsať percent rodičov, čiže každý piaty občas Slovenska.

Znevýhodnenie detí výzvou pre rodičov

Alena Novotná je zas matkou syna, ktorému v jedenástom mesiaci života diagnostikovali diabetes, čomu sa po rokoch pridala aj celiakia. „Ísť do reštaurácie s našim synom je niekedy naozaj výzva“ a to má byť len tá príjemnejšia časť znevýhodnenia.

„Problémom je už samotné prijatie faktu, že vaše dieťa nie je zdravé, ako ste prirodzene očakávali“, tvrdí Monika Fričová. Dlhé hospitalizácie podľa nej oberajú o rodičov aj ďalšie deti v rodinách. Preverujú tiež vzťahy. „Až 80% párov sa rozpadáva“, dodáva.

Nedostatok psychológov

„Toto vážne percento by znížila už prvotná podpora zo strany psychológov a odborníkov, ktorá nám na Slovensku chýba“, tvrdí Alena Novotná.

„V zahraničí je bežnou praxou, že pri oznámení diagnózy je psychológ, ktorý dokáže poskytnúť krízovú intervenciu“, ilustruje Monika Fričová.

Prísľubom zmeny má byť záväzok štátu vybudovať tri podporné tímy v detských nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. „Skladali by sa z psychológa, fyzioterapeuta, špeciálneho pedagóga a sociálneho pracovníka, ktorý by boli k dispozícii rodičom v momente, keď im oznamujú ťažké diagnózy“, uvádza Monika Fričová.

Nepripravené školy

Osobitnou kapitolou je nepripravenosť predškolských zariadení pre zdravotne znevýhodnené deti. Dostane sa do nich len 9,4% takýchto detí. Dôvodom je nedostatok asistentov učiteľov, špeciálnych pedagógov či psychológov pre niektoré druhy diagnóz.

Podobný stav má byť aj v prípade základných a stredných škôl, dokonca aj pri školách špeciálnych. Riešením tak zostávajú „nútené“ home schoolingy, približuje Platforma rodičov detí so zdravotným znevýhodnením.

„Tým, že nášho syna neschovávame doma, ideme s ním do divadla, na stretká…do spoločnosti, už tým ju scitlivujeme“, uzatvára Alena Novotná. „Búrame bariéry strachu a nevedomosti“.

Podcast pripravil Jaroslav Barborák